Emma Heming Willis, esposa de Bruce Willis, voltou a falar sobre os desafios de conviver com a demência frontotemporal (DFT) diagnosticada no ex-ator em 2023. Casados desde 2009, os dois têm duas filhas juntos, Mabel, de 14 anos, e Evelyn, de 12 anos.
Em entrevista ao podcast The Bossticks, Emma compartilhou detalhes da rotina ao lado do astro e destacou que ainda existe muita desinformação sobre os diferentes tipos de demência.
Segundo ela, a condição de Bruce não está relacionada principalmente à perda de memória, como acontece em muitos casos de Alzheimer. A variante da DFT enfrentada pelo ator afeta especialmente a capacidade de comunicação.
“A que Bruce tem afeta a linguagem. Mas existem outras variantes que impactam o comportamento ou o movimento”, explicou. Emma ressaltou que a doença atinge diferentes áreas do cérebro e comentou que muitas pessoas ainda associam automaticamente demência ao esquecimento.
Ela também citou o conceito de “perda ambígua”, criado pela especialista Pauline Boss, que descreve o processo de vivenciar o luto por alguém que continua fisicamente presente.
“É o que muitas pessoas que cuidam de alguém com demência sentem. A pessoa continua ali fisicamente, mas pode já não estar presente da mesma forma emocional ou mentalmente”, relatou.
Emma afirmou que conviver com a progressão da doença significa lidar com perdas constantes ao longo do tempo.
“Essas doenças vão levando partes da pessoa, às vezes lentamente. Você acaba enfrentando diferentes despedidas continuamente. É um luto constante. Eu aprendi a conviver com isso”, disse.
Além de atuar como cuidadora do marido, Emma mantém uma equipe de assistência em tempo integral e tem se dedicado à conscientização sobre a doença. No ano passado, lançou o livro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, no qual relata sua experiência e oferece apoio a outras famílias que enfrentam situações semelhantes.
Ela também criou o Fundo Emma & Bruce Willis, iniciativa voltada para ampliar a conscientização sobre a demência frontotemporal, incentivar pesquisas e apoiar cuidadores.
