A britânica Caroline King, de 63 anos, viu sua vida mudar drasticamente após ser diagnosticada com uma doença hepática extremamente rara. Moradora de Wiltshire, no Reino Unido, ela perdeu quase 30 centímetros de altura ao longo do tratamento e hoje compartilha sua história para conscientizar outras pessoas sobre doenças raras.
“Quando olho para trás, ainda não consigo acreditar em tudo o que aconteceu e que ainda estou aqui”, afirmou.
Sintomas começaram nos olhos
Tudo teve início em 2018, quando Caroline percebeu que sua visão estava irritada e desfocada enquanto assistia televisão. O que parecia um problema oftalmológico comum acabou sendo um dos primeiros sinais de algo mais grave.
Após exames, um oftalmologista identificou uma inflamação ocular. Meses depois, em 2019, ela apresentou icterícia — quando olhos e pele ficam amarelados. Uma biópsia no fígado confirmou o diagnóstico de hepatite granulomatosa, condição considerada extremamente incomum.
Segundo médicos que a acompanharam, trata-se de um caso raríssimo, podendo surgir apenas uma vez a cada década.
Transplante e perda de altura
Antes do transplante de fígado, Caroline enfrentou sintomas severos, como fadiga intensa e confusão mental, que a levaram a utilizar cadeira de rodas.
Durante o tratamento, uma osteoporose grave na coluna — desencadeada por medicamentos — provocou fraturas e reduziu sua altura de aproximadamente 1,63 m para 1,37 m.
Ela aguardou seis meses até receber um novo fígado. Seis anos depois do procedimento, sua saúde está estabilizada, e sua altura se recuperou parcialmente, chegando a 1,52 m.
“O corpo humano é incrível”, declarou. “Minha mensagem é: nunca desistam.”
Doenças raras: diagnóstico difícil e impacto profundo
De acordo com a British Liver Trust, milhares de pessoas no Reino Unido convivem com doenças hepáticas raras, muitas vezes diagnosticadas tardiamente devido à falta de informação e pesquisa.
A diretora-executiva da entidade, Pamela Healy, destacou que, apesar de menos frequentes, essas condições podem transformar completamente a vida dos pacientes. Segundo ela, é essencial ampliar a conscientização, garantir diagnóstico precoce e investir em pesquisa.
Panorama global e no Brasil
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No mundo, cerca de 300 milhões de pessoas vivem com alguma condição rara.
No Brasil, o Ministério da Saúde estima que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras. Aproximadamente 80% têm origem genética, enquanto as demais decorrem de fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros sejam afetados.
A história de Caroline reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamento especializado — e deixa uma mensagem de esperança para quem enfrenta desafios semelhantes.
