O influenciador digital e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez, neste domingo (23), sua primeira aparição pública desde que teve o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) divulgado pela família. Em um vídeo publicado nas redes sociais, ele faz um apelo urgente para ter acesso a um tratamento experimental que está sendo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard, nos Estados Unidos.
Falando em inglês, Lito direciona sua mensagem à farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic. “Olá, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente esta mensagem”, diz o influenciador no início do vídeo.
Na sequência, o contador de histórias e especialista em comunicação internacional Ewandro Magalhães reforça o pedido. Segundo ele, Lito enfrenta uma doença neurológica rara, de rápida evolução e, na maioria dos casos, fatal, para a qual ainda não existe um tratamento padrão.
O comunicado destaca que a família busca incluir o influenciador em um ensaio clínico experimental. “Sua família está correndo para incluí-lo em um estudo experimental. Dar a Lito essa oportunidade significa oferecer uma chance de lutar, além de ampliar a visibilidade das pesquisas sobre a doença. Cada minuto importa”, afirma Magalhães.
Doença evolui rapidamente
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurológica rara e degenerativa que provoca rápida deterioração das funções cerebrais. Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, a evolução do quadro tem sido acelerada. Ela revelou que o influenciador perdeu parte da visão de um dia para o outro, evidenciando a agressividade da doença.
Mobilização nas redes sociais
Antes mesmo da divulgação do vídeo, seguidores de Lito iniciaram uma campanha nas redes sociais para pressionar instituições de pesquisa e ampliar as chances de sua participação em estudos clínicos com o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
De acordo com a família, dois estudos são considerados promissores. Um deles é conduzido pela Universidade Harvard, enquanto o outro reúne centros de pesquisa na França, Alemanha e Inglaterra. No entanto, ambos não estariam aceitando novos participantes neste momento.
Mila afirma que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois projetos e tenta viabilizar uma exceção aos critérios de inclusão. “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou.
A publicação termina com um pedido para que internautas compartilhem o vídeo e marquem as instituições envolvidas, na esperança de sensibilizar os pesquisadores e acelerar a análise do caso de Lito Sousa.
